نگاهی به زوایای زندگی یک کودک مبتلا به اوتیسم
اوتیسم بیماری سختی است که علاوه بر خود بیمار اطرافیان را نیز بسیار درگیر این مسئله می کند. کودکانی که از اوتیسم رنج می برند زندگی بسیار دشواری دارند. تصور زندگی آینده برای این دسته از کودکان کمی سخت است.
مواجه شدن هر پدر و مادری با بیماری اوتیسم فرزندشان یکی از تلخ ترین و سخت ترین لحظات زندگی می تواند باشد. مراقبت های سالانه و آموزش های لازم جهت نگهداری از کودک مبتلا به اوتیسم از جمله راه کارهای همراه شدن با این بیماری است.
پدر و مادر اتیان، پسر نوجوان ۱۸ ساله، به تازگی متوجه شدند که فرزندنشان به بیماری اوتیسم مبتلا است. آنها می بایست برنامه ریزی های دقیقی در این باره انجام دهند تا نیازهای فرزندشان را بر آورده کنند. یک برنامه آموزش فردی، جلسات متعدد با تیم I.E.P جهت تکامل نیاز های عاطفی اتیان و همچنین شناخت رفتارها مبتلایان به این بیماری از جمله وظایف اولیه پدر و مادر اتیان است.
والدین معمولا در مراحل اولیه نیاز به پاسخگویی های قاطع و دقیقی دارند تا بخشی از نگرانی های آنها را رفع شود.
مثلا اینکه آیا فرزندشان می تواند در آینده به طور مستقل زندگی کند؟ یا اینکه فرزندشان قادر به ازدواج هست؟ حمایت های کاری نیز نیاز دارد؟ و . . . تمامی این سوالات می توانند دید پدر و مادر را نسبت آینده فرزند به طور کلی تغییر دهد.
دوران تحصیل
اتیان کودک مبتلا به اوتیسم است که به سن ۲۱ سالگی رسیده است آخرین سال تحصیلی اش را پشت سر گذاشته و خواندن کلمات را به خوبی آموخته است. پدر و مادر او مشتاق هستند بدانند آینده فرزندشان چه می شود؟!
اتیان زمانی که در دوران ابتدایی به سر می برد لیستی از آرزوها در ذهن پدر و مادرش نقش بست.
او توانست به خوبی با مردم اطرافش ارتباط برقرار کند که این موضوع میزان استقلالش را بالا برد و همین امر در کاهش مرگ و میر زودرس موثر است. علاقه شدید اتیان به ماشین های کشاورزی در سن ۱۲ سالگی اوج پیدا کرد و این خود یک فرصت شغلی کاملا مناسب برای او بود. با گذشت زمان و تغییراتی در علایقش اتیان به سمت موسیقی و خوانندگی گرایش پیدا کرد. پس از آن تمام تلاشش را به سمت خوانندگی به کار بست و اکنون در حال تمرین های سخت بر روی صدای خود است. پدر و مادرش دوست دارند او در زمینه موسیقی پیشرفت کند و در آینده، او را به عنوان یک خواننده ماهر مشاهده کنند.
والدین اتیان در جلسات روانشناسی سالانه شرکت می کنند تا فرزندشان را به سمت هدفی که دارد هدایت کنند و به او در این زمینه کمک برسانند.
شغل مناسب
اتیان در سایت های شغلی متعدد جهت مشغول شدن به شغلی ثابت جستجوی فراوان کرد. همه نسبت به شاغل شدن او بسیار بد بین بودند.
والدینش می گویند : ” ما نسبت به شاغل شدن او کاملا نا امید شده بودیم چرا که او در هر صورت یک معلول به شمار می رفت و حتی برای کار در یک مزرعه محلی نیز نیاز به فردی متخصص داشتند.” اتیان ابتدا در کار مزرعه با اشتیاق پیش رفت. بعد از آن کم کم خسته شد و نا امیدی بر او غلبه کرد و از برنامه کاری اش کاملا خارج شد.
کودک مبتلا به اوتیسم تمایل به تکرار الگوهایش دارد و این مسئله مانع پیشرفت وی در شغلش می شود.
والدین اتیان درخواست کمک کردند و سازمانی که از آنها حمایت می کرد گفت که امیدوار است بتواند این برنامه را برای سال آینده عملی کند.
پس از مدتی یک اتاق کار کوچک برای او مهیا کردند و اتیان تحت نظارت سازمان حمایت از بیماری اوتیسم، شروع به فعالیت کاری کرد.
پس از شش ماه متوجه شدیم که او در شغلش ثابت مانده و یک کارمند خوب است. در طی روز تنها یک الی دو ساعت کار می کرد و برایش بسیار لذت بخش بود.
اتیان پس از گذشت یک سال یکی از خدمه محوطه سازی به شمار می رفت و والدینش سفارشات کاری او را ثبت می کردند.
او می توانست چمن ها را کوتاه کند و چند وسیله تخصصی دیگر در خدمت او بود.
جایگاه جدید
به این ترتیب اتیان این پسر ۲۱ ساله مبتلا به اوتیسم با یک شغل ثابت و در آمد زا به زندگی خود ادامه می داد. او توانست خود و خانواده اش را به سبب پیشرفت هایی که داشت شاد کند. او اتیان جلسات درمانی دیدگاهش را نسبت به این اتفاق خوب نوشت و در مورد زندگی اش این گونه گفت :
” پس از فارغ االتحصیلی ام از دبیرستان قصد دارم با خانواده ام زندگی کنم و در مزرعه کار کنم. می خواهم به آکادمی موسیقی Berkshire Hills بروم و در آنجا به تحصیلات هنری بپردازم. بازی بسکتبال را خیلی دوست دارم و قصد دارم یک مرتبه به سواحل نیوجرسی سفر کنم. از اهداف من برای آینده این است که با اتوبوس PVTA به شهر بروم و خرید کنم. امیدوارم روزی برسد که به خوبی چمن زنی را یاد بگیرم.”
پس از صحبت ها اتیان همه حضار برای چند ثانیه سکوت کردند و اشک در چشمان همه جاری شد.او خواهان یک زندگی کاملا منطقی و عملی بود.
اتیان بر این باور است که با وجود بیماری هم موفقیت تحصیلی و یا تعهد شغلی را می توان کسب کرد و البته این دو امتیاز نمی تواند سبب سنجیده شدن انسان باشد. در حقیقت اتیان این کارها را لذت های کوچک زندگی می شمارد.
